Rete Bibliotecaria Bergamasca

Abstract: Il presente volume si differenzia dai precedenti per almeno due motivi. Innanzitutto esso considera una sola sindrome e cioè la sindrome di Prader-Willi. Inoltre esso si rivolge esplicitamente a operatori e genitori, piuttosto che a studiosi.Mi auguro che esso sia il primo di una lunga serie di volumi dedicati a sindromi specifiche. Da circa due anni collaboro con i Centri Documentazione Handicap dei Comuni di Modena e di Ferrara per l'allestimento di un sito dedicato al ritardo mentale (www.ritar-domentale.it). Si tratta di un lavoro di notevoli dimensioni. Fino a ora abbiamo curato soprattutto la predisposizione di schede sintetiche relative alle varie sindromi. Nelle due tabelle che seguono vi è dapprima l'elenco delle sindromi genetiche di cui abbiamo già preparato tale scheda e poi la presentazione della sindrome di Down (sarebbe risultato troppo riduttivo presentare quella relativa alla sindrome di Prader-Willi, dato che tutto il volume è dedicato a questa sindrome). Si tratta della forma in cui essa appariva nel sito nei primi mesi del 2003. Non escludo che nel frattempo essa sia stata aggiornata.Lo scopo della presentazione della tabella 2 è far notare al lettore che nel sito potrà trovare una scheda analoga per ciascuna delle sindromi presenti nella tabella 1.La struttura del volume è molto semplice. Dopo due capitoli introduttivi (il primo dedicato a una introduzione sulle caratteristiche della sindrome e l'altro riservato alle abilità cognitive) ne seguono altri in cui l'autrice è prodiga di suggerimenti per la gestione educativa e scolastica dei bambini in età di scuola dell'infanzia e di scuola elementare (capp. 3 e 4), in età di scuola media (capp. 5 e 6), in età superiore ai 14-16 anni o comunque non più frequentanti la scuola media (capp. 7 e 8). Un capitolo dedicato al futuro dei ragazzi con sindrome di Prader-Willi conclude il volume.Leggendo il volume risulta evidente che l'autrice non immaginava che il suo lavoro sarebbe stato tradotto. Il volume risente abbastanza del fatto che ci si rivolge a cittadini del Regno Unito. Mi è sembrato opportuno intervenire nella traduzione in modo da limitare un po' tali riferimenti. Sono comunque opportune alcune indicazioni:- con la sigla PWSA (UK) ci si riferisce alla Prader-Willi Syndrome Association del Regno Unito (United Kingdom);- nel Regno Unito la scuola è organizzata in modo non del tutto simile in Inghilterra, Galles, Scozia e Manda del Nord e, soprattutto, non esattamente come in Italia (AA.VV., 1998; Vianello, 1994; Vianello e Moniga, 1995). Per una ottimale lettura del volume può risultare utile sapere che (Vianello, 1998): la nursery school (da noi tradotta con scuola dell'infanzia) dura due anni e cioè è frequentata da bambini di 3 e 4 anni (solo da quelli di 3 in Manda del Nord);- la primary school inizia già a 5 anni; in Inghilterra e Galles essa prevede un primo ciclo (utilizzando la terminologia italiana) per i bambini di 5, 6 e 7 anni e un secondo ciclo per quelli di 8, 9 e 10 (anche 11 in Scozia); ci si riferisce agli allievi del primo e del secondo ciclo rispettivamente con i termini infants e juniores;- segue quindi la secondary school (più o meno corrispondente alla nostra scuola media);- differenziate (anche per le persone disabili) sono quindi le possibilità di ulteriore educazione (further education), tra le quali vi sono i college (Johnstone, 1995);(Dalla presentazione)